«Спортувай! Бъди съпричастен!»
На 28-ми февруари ще се проведе една благородна кауза в подкрепа на хора с редки болести. За това ще си поговорим с Наталия Григорова – психолог по професия и основател на Българска Хънтингтън Асоциация в България. Тя ръководи първите проекти за психосоциална подкрепа на хора с редки болести в страната и работи активно за качественото развитие на социалните услуги в тази насока. След една драматична среща в живота ѝ през 2013 г. със семейство, засегнато от рядката болест Хънтингтън, тя приема за лична кауза да отстоява правата на болните от това рядко заболяване и да помага на обществеността да бъде по-информирана и съпричастна към хората с диагноза „рядко заболяване”.
Какво представлява Българската Хънтингтън Асоциация?
Българска Хънтингтън Асоциация е неправителствена организация – сдружение в обществена полза, която защитава правата на хората с болест на Хънтингтън и други редки болести. Създадена е през 2014 година и вече трета година осъществява различни инициативи за разпространение на информация, повишаване на осведомеността и съпричастността към проблемите, правна, социална и психологическа подкрепа на засегнатите. Нашите методи често са нетрадиционни, като използваме киното, спорта, театъра, за да достигнем до повече хора и по-достъпен начин да разкажем за страданието и живота на хората с болест на Хънтингтън и това, че те имат нужда от подкрепа.
Какво накратко е рядката болест Хънтингтън и как живеят хората с редки болести в България?
Според американската авторка Лиса Дженова, носителка на Оскар за филма „Все още Алис“, болестта на Хънтингтън е „най-страшното заболяване, познато на човечеството досега“. Това е прогресивно невродегенеративно, наследствено заболяване, което води до необратим разпад на нервните клетки в челните дялове на главния мозък на човека. Засяга мускулната координация и води до тежка деменция и психични разстройства, като депресия и психоза. То се проявява най-често в зряла възраст, между 25 и 45 години, когато човек е в разцвета на силите си и вече има или планува семейство. Най-характерните симптоми се изразяват в неконтролируеми движения на цялото тяло или така наречената хорея, именно поради това заболяването е известно още и като Хорея на Хънтингтън. Към момента заболяването е нелечимо и води до летален край в рамките на 10 до 15 години след диагностициране. От 5 до 10 години след диагностицирането си, обаче болните са напълно неспособни да се грижат сами за себе си и изискват денонощни медицински и последващи грижи.
Едно от най-трагичните неща е, че Болестта на Хънтингтън е наследствена, като при един болен родител, шансът всяко едно от децата му да наследи заболяването е 50%. Това води до тежки психически травми в семейството и житейски дилеми. Добрата новина е, че благодарение на усилията на Българска Хънтингтън Асоциация и желанието за партньорство от страна на МБАЛ Надежда в България вече е достъпен методът “Предимплантационна генетична диагностика”, прилаган при засегнати семейства, който позволява зачеването и раждането на здраво дете от двойка, в която има риск от заболяването или в която то вече е проявено. Това на практика към момента е единственото „лечение“ на заболяването.
Болните от това заболяване в България живеят изолирано. Много от тях не са имали никаква информация за това, че това заболяване се предава в рода им и диагностицирането на някой от семейството е шокиращо. Тъй като в България няма никаква информация за заболяването, нито специализирана медицинска помощ, болните живеят много тежко и роднините сами се грижат за тях. Налице е много тежка стигматизация, поради което тежко болните в последни стадии често не излизат с години от вкъщи. Една от основните цели на асоциацията е да изгради център за палиативни грижи именно за хората в последни стадии, за което постоянно се събират средства на сметката на организацията.
На какво е посветен 28-ми февруари?
28-ми февруари е Международният ден на редките болести и е посветен на хората, страдащи от тях. Всъщност отбелязването на съпричастност към хората с редки болести се провежда в последния ден на месец февруари – 29-ти, като символ на нещо рядко, което се случва веднъж на четири години. На този ден в международен план се организират хиляди различни инициативи, които целят да запознаят обществото и да повишат съпричастността към хората, страдащи от редки болести. По традиция, в определен час в небето се пускат и хиляди разноцветни балони като символ на хората, страдащи от редки заболявания. Тази година пускането на балони в София ще се случи в 13:00 часа пред Министерството на Здравеопазването.
Каква е инициативата, която ти и асоциацията организирате?
Инициативата, която тази година организираме по случай деня на редките болести е под наслов „Спортувай! Бъди съпричастен!“. На 28-ми февруари всички желаещи да се включат ще имат възможност да тренират безплатно от 14:00 часа в PlaySportCenter с екипа на Fith&Breath. Тренировката ще бъде съобразена и с възможностите на хората с редки болести, така че всички да се раздвижат и спортуват заедно. Идеята е да покажем, че всеки човек би могъл да се движи и спортува и така да се грижи за по-доброто си здравословно състояние. Така например при болестта на Хънтингтън се счита че умерената физическа натовареност всеки ден, би могла да забави началното развитие на заболяването, но дори и в по-напреднал стадии на болестта, движението е едно от основните средства за терапия и поддържане състоянието на болния.
Кога и как ще се проведе събитието?
Събитието ще се проведе София на 28-ми февруари от 14:00 часа в PlaySportCenter, който се намира на бул. Черни връх N-8, блок 4, като всички желаещи да се включат са добре дошли.
Защо има нужда от подобни инициативи?
Това е един алтернативен начин да информираме обществото за редките болести и нуждите на хората, засегнати от тях. И не само да информираме, но и да включваме хората в тези инициативи, като показваме, че има съпричастност, че има загриженост като показваме че хората с редки болести не са сами, а техните нужди са разпознати, приети, разбрани. Когато си в неравностойно положение, имаш нужда да знаеш, че не си сам, че не си забравен, че не си отхвърлен, че можеш да живееш наравно с другите.
Защо трябва да се говори за хората с редки болести?
На първо място, защото този проблем не е добре разпознат в България. За съществуването на редки болести се знае твърде малко – те звучат екзотично на обществото. Освен за да бъдат разпознати и да се намали стигматизацията, информацията за редките болести трябва да се разпространява усърдно, тъй като много от тях са генетично предавани. Болестта на Хънтингтън например е наследствена, но въпреки всичко за нея не се е говорило и продължава да не се говори.
Каква е ролята на обществото в борбата с редките болести и в подкрепата за всички, които живеят с диагнозата „рядка болест”?
Ролята на обществото е да приема, да разбира, да подкрепя. Да чува, да бъде активно, да показва съпричастност. Наш граждански дълг е да помагаме на тези, които сами не могат да си помогнат. Това е част и от човешкия ни дълг, да бъдем добри хора. Това, разбира се, няма да излекува хората с редки болести, но ще им помогне да живеят по-добре, да бъдат положително приети там, където живеят. Обществото също така може и трябва да разпространява информация, добрите новини, добрите практики. Знанието за редките болести е половината от борбата с тях.
Страшно ли е да си с рядка болест в България и как се справят другите държави с тази диагноза?
Страшно е да си с рядко заболяване не само защото си в България, а защото тази диагноза предполага самотност. Самотност на преживяванията и самотност по пътя на лечение, ако такова изобщо съществува. България не е много по-назад от повечето европейски държави, що се касае до редките болести. Тук вече има Комисия по редките заболявания към МЗ, има няколко Експертни центрове по редки болести за различни клъстери редки заболявания на територията на София, Пловдив и Варна, осъществени са и първите проекти за психосоциална подкрепа на хора с редки болести. Най-страшното е, когато няма лечение за заболяването или има, а то не се покрива от здравната каса в България. Тогава засегнатите хора започват лутане между институциите, обвинения, борба с държавата за доказване на правата си. Това е най-страшното – да си болен от сериозно заболяване, а да нямаш достъп до терапия и адекватна медицинска грижа.
Интервюирал: Яница Стоянова
Снимки: huntington.bg
Facebook страница на Българска Хънтингтън Асоциация: https://www.facebook.com/huntington.bg